sábado, 28 de febrero de 2015

29 DE FEBRERO, DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.


El tema del Día de las Enfermedades Raras 2015 Vivir con una enfermedad rara rinde un homenaje a los pacientes, familiares y cuidadores que están afectados de una enfermedad rara. El eslogan Día a día, codo con codo suscita la solidaridad entre las familias, organizaciones de pacientes y comunidades. 
El 28 de febrero de 2015 será el octavo Día de las Enfermedades Raras y ya se están haciendo preparativos en muchas partes.
La compleja naturaleza de la mayoría de las enfermedades raras, junto con el acceso limitado a tratamientos y servicios, significan que los miembros de las familias suelen ser la primera fuente de solidaridad, apoyo y atención a las personas con enfermedades raras. Las organizaciones de pacientes pueden proporcionar información, experiencia, recursos y apoyo a las personas que Viven con una enfermedad Rara.
Día a día, codo con codo, los pacientes, familias y organizaciones unen sus fuerzas para encontrar soluciones comunes, abogando por tratamientos, atención, recursos y servicios en solidaridad con todas las partes interesadas: cuidadores, profesionales sanitarios, servicios sociales especializacos, investigadores, compañías farmacéuticas, diseñadores de políticas y organismos reguladores.
El Día de las Enfermedades Raras 2015, creemos conciencia de los retos diarios al Vivir con una enfermedad rara.



Te estarás preguntando ¿Por qué el día 29 de febrero? Además este año solo tiene 28 días.

 Coincidiendo con otro día "raro" del año ya que se presenta cada 4 años, el 29 de febrero de 2008 fue el primer día europeo de enfermedades raras.

2 comentarios:

  1. conocía el día, pero este año se me había pasado, gracias por estar tan atenta siempre. un besote.

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    1. Es qué es difícil de controlar todo, jejeje... cada día podíamos celebrarlo.
      Gracias compi! Besitos, cuídate.

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