Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016.
Se celebra hoy 29 de
febrero, con el objetivo de crear conciencia sobre estas enfermedades y
el impacto que tienen en la vida de las personas.
Como describe FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), las enfermedades raras:
- Son en su mayor parte crónicas y degenerativas.
- El 65% son graves e invalidantes.
- 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años.
- 1 de cada 5 personas padecen dolor crónico.
El eslogan de 2016 “Unidos, construyendo una RED de voces por el Día
Mundial de las Enfermedades Raras”, apela a un público más amplio,
aquellos que no tienen o no están afectados directamente por una
enfermedad rara, a unirse al colectivo de las enfermedades raras y a dar
a conocer el impacto de las mismas.
Para apoyar las iniciativas acerca de las enfermedades raras, se puede firmar la declaración oficial.
Vídeo de 2016.
Te dejo unos vídeos de campañas anteriores, que al menos a mí me llenan de ilusión y esperanza.
El slogan de la campaña de 2012 fue:
“Unidos por las Enfermedades Raras seremos más fuertes”.
Cuando se trata de las enfermedades raras, ¡es un mundo tan pequeño! El
video oficial del Día de las Enfermedades Raras 2013 nos lleva a un
mundo mágico y nos demuestra la necesidad urgente de cooperación a nivel
mundial que hay en el ámbito de las enfermedades raras.No solo están aislados por su enfermedad los
pacientes y familias; también los profesionales sanitarios,
investigadores, responsables políticos y otras partes interesadas suelen
sentirse solos en la batalla por entender, diagnosticar y tratar las
enfermedades raras.
